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Los fisioterapeutas piden visibilizar la enfermedad rara de la esclerodermia

29-6-2018

Reclaman también fomentar la formación de un equipo multidisciplinar especializado e invertir en investigación para alcanzar su cura

Este viernes 29 de junio se celebra el Día Mundial de una patología que afecta a la piel, músculos y articulaciones y en los casos más graves a vasos sanguíneos y órganos internos como pulmones, riñones o corazón

El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM), con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, que se conmemora este viernes 29 de junio, ha recordado a las administraciones e instituciones públicas la "importancia" de dar a conocer esta enfermedad, fomentar la formación de un equipo multidisciplinar especializado, así como invertir en investigación para alcanzar la cura de esta enfermedad.

 

La Esclerodermia, palabra que deriva del griego sklēródermos “piel dura”, es una enfermedad autoinmune crónica y rara, en la que existe una afectación del sistema inmunológico que se traduce en una sobreproducción de colágeno. Esta sobreproducción provoca que el tejido conjuntivo de piel y órganos internos se endurezca. Actualmente no existe cura para esta enfermedad y su evolución es bastante dispar conduciendo a la discapacidad física o incluso en estadios avanzados puede conducir a la pérdida de la vida del paciente.

 

COFICAM explica que existen dos tipos de Esclerodermia: por un lado, la que se define como “localizada” y que sólo afecta a la piel, así como músculos y huesos subyacentes donde la evolución suele ser de mejor pronóstico. Algunos síntomas son manchas descoloridas en la piel (morfea), franjas de piel gruesa y dura en brazos y piernas (esclerodermia lineal). Por otra parte, encontramos la Esclerodermia Sistémica, más grave que la anterior, afectando a piel, músculos, articulaciones, vasos sanguíneos y órganos internos como pulmones, riñones, corazón etc…

Existen dos formas principales de Esclerodermia Sistémica: Esclerosis Sistémica cutánea limitada (Síndrome de CREST) y Esclerodermia Sistémica Cutánea Difusa, explica el colegio profesional. El diagnóstico precoz, recuerda Javier Campayo, es importante para prevenir el mayor número de complicaciones que pueden aparecer en la Esclerodermia. “Suele afectar prevalentemente a mujeres, comenzando normalmente entre la tercera y la cuarta década de la vida. De etiología desconocida, parece que los factores genéticos y medioambientales juegan un papel importante en la aparición de la Esclerodermia”, comenta.

Se puede manifestar de diferentes formas, indica Campayo, “apareciendo síntomas como la fatiga, la esclerodactilia (endurecimiento de la piel de los dedos), el dolor articular. Además, suele aparecer el fenómeno de Raynaud (trastorno de la circulación sanguínea de los dedos expuestos al frío o al estrés), así como problemas gastrointestinales como el reflujo esofágico o la disfagia cuando existe afectación visceral”.

En cuanto al tratamiento indica el colegiado, “dado que hay tanta variación en el tipo y gravedad de los síntomas, es importante que cada paciente reciba tratamiento específico precoz por parte de un equipo multidisciplinar especializado”.

A pesar de que no existe una cura definitiva para la enfermedad se suelen emplear desde vasodilatadores, inmunosupresores, inhibidores de la secreción ácida, antibióticos, etc… para tratar las complicaciones que el paciente presente.

El endurecimiento de la piel conlleva pérdida de movilidad y es aquí donde el fisioterapeuta juega un papel crucial. “Nos ayudamos de cinesiterapia activa asistida, hidroterapia, masoterapia, termoterapia, estiramientos para mantener e intentar aumentar el balance articular y así evitar el progreso de la rigidez tan característica”.

Por otra parte, resalta como “importante” el aprendizaje y la toma de conciencia del paciente en higiene postural, el uso de órtesis y ayudas técnicas que faciliten las actividades diarias del paciente. Además, no podemos olvidarnos de la fisioterapia cardio-respiratoria que se convierte “en una herramienta eficaz para prevenir la fatiga y mejorar la ventilación pulmonar”, indica finalmente Campayo.

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